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首頁左右都是愛

第十五章15病痛

15病痛

在風追趕其他孩子時,康復中心院道路兩側樹的樹葉已經發黃,一些已經墜落,一些搖搖欲墜,一些仍然堅挺地貼緊枝頭。

羅明想象著樹葉在風里抱緊樹枝,全都拒絕離開一棵穩定的大樹的樣子。

這時,突然有一片葉子決定主動墜落,它在空中暈頭轉向,不知道自己將會去往哪里,不知道獨自存在的滋味,不曉得離開大樹后能夠撐多久,但它想要勇敢一次。

這讓他莫名有些感動,這是一片多么好的葉子。

他想打開房門透透氣,一只粗壯的手臂從他的太陽穴處伸過來,用帶著外地口音的普通話說道:“不要開,冷。”

羅明不說話。

老太太看看他懷里的書包,問道:“禮拜天,要走哪里去嘛?補課班?”

他本來想解釋什么,最后看著懷里的書包點點頭,想快些結束話題,不要打擾他,做了一個噤聲的動作。

老太太卻沒有閉嘴的意思,轉而說起自己的孫子.........

看羅明不愿搭訕,老太太沉默下來,眼睛里隱約有一只小飛蟲飛過,留下一片淡淡的暗影,似乎有很多不能說的故事和秘密,藏在那片不易察覺的暗影里。

在人世間,各種各樣的病痛,各種各樣的天災人禍,都會出其不意地如風一樣、令人難以掌控地降臨,給人帶來短暫的,或者是綿延無期的痛苦,甚至改變一個人的命運。

能夠擁有正常,就是一種幸運!羅明想到平日里常常看到父母們因為孩子的頑劣淘氣而惱恨,因為孩子的生病影響到自己的生活和工作而抱怨,因為孩子的學習成績不理想而對他橫加指責……這些惱恨和抱怨的情緒對他來說是多么奢侈啊!

孤獨癥患者各不相同,實際上,當你見到了一個孤獨癥患者時,你只是見到了“一個”孤獨癥患者。有些孤獨癥患者口若懸河,有些則不大說話。許多人有感官問題、胃腸道問題、睡眠問題等等。也有一些人社交能力發育滯后。

孤獨癥是一個“譜系”障礙,孤獨癥患者的病癥程度有輕有重。有些患者可能很聰明,說話滔滔不絕,而另一些患者可能心智遲鈍,有些甚至無語言。人們將這種不同患者之間差異很大的障礙稱為“譜系障礙”。

在這個譜系里,患者最顯著的共同特征是與他人交流有困難比如不能與人眼神交流,不能維持談話,或者不能從他人的角度看等等問題。

孤獨癥,這種“廣泛性發育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度。

從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經進入人們生活半個多世紀。

孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題,世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

由于患者往往表現出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重復行為,如天上的星星一般,孤單地沉浸在內心世界,故被稱為“來自星星的孩子”。

羅明在接觸到這一群孤獨癥孩子的時候,無意中看到了這樣一副畫面:媽媽說到傷心處黯然淚下時,孩子上前擦去媽媽的眼淚,同時口中機械地重復著“媽媽、媽媽……”。雖然母親仍無法與孩子進一步交流,但羅明被這短暫的一瞬間感動著。

看過影片《雨人》的或許會有印象,當弟弟的女友與雷蒙共舞之后并親吻了他時,雷蒙用充滿喜悅、害羞的表情回望著這個給了他一種全新體驗的女孩。也許有一種語言可以讓我們彼此交流,那就是——愛。

冬日的陽光像一條溫柔的水波,從玻璃窗上瀉下來,光影濺落在紅磚地上,把整個房間照耀得溫暖又明亮。

兒童康復中心的教室里,正在進行一場玩具“售賣會”,“老板”正是陽陽和媽媽。

陽陽緊隨媽媽身后,教室里歡笑聲一片。這不是真的做買賣,是陽陽媽媽特意為兒子創造的生活場景,旨在幫他融入社會,更快康復。

陽陽有一雙明亮的大眼睛,雙眼皮,睫毛很長,個頭已略微超過媽媽,儼然是一個乖巧沉靜的小帥哥。

“我的孩子是五歲被診斷為孤獨癥的。”陽陽媽媽說,當時醫生說了四個字:無藥可治。頓時,她腦子一片空白。

她回憶,陽陽從小就有很多孤獨癥的癥狀,比如,喜歡盯著旋轉的風扇,喜歡一個人默默轉圈,怎么叫他都不理,不看人,不和其他小朋友玩,遲遲不會說話……

陽陽的家人都覺得孩子長大就好了,但奇跡并沒有出現。

“雖然我看起來很樂觀,但也不是不曾絕望,尤其是孩子在家鬧得厲害時,還有帶孩子出門,他與眾不同的尖叫引來異樣的目光時。”陽陽媽媽說,但她更懂得父母肩負的責任,生活還要繼續。

當年,年輕氣盛的她放下事業,全心全意帶著五歲的兒子全國求醫。兩年后,錢花光了,治療難以為繼。

陽陽媽媽只好帶陽陽回老家上學,幼兒園還能勉強維系,小學知識難度升級,陽陽學不會了,學校紀律要求嚴了,陽陽也不能適應。她加強了對陽陽的管理力度,陽陽被逼得緊了,出現了尖叫、煩躁等異常表現,但依然學不會。

她慢慢意識到,陽陽的確和其他孩子不同,包括智力。陽陽媽媽開始自己在家帶陽陽,教他生活技巧。她說:“他學習再好,生活都不能自理有什么用!”

在康復中心呆了半年,陽陽已經取得了一些突破性進步,對話能力有所提高,還能進行100以內的數字加減運算了。

周末回家,親戚朋友都感到很驚喜。

在兒童康復中心治療期間,有一次陽陽媽媽帶陽陽乘電梯下樓,她還沒進去電梯就關門了,這讓她非常著急。

她趕緊走樓梯飛奔而下,剛下兩三層,就聽見咚咚咚的上樓聲,樓梯轉角處,她看到了上來找媽媽的陽陽。

那一刻,她淚濕了眼眶。

“我最大的愿望是,等自己老了陽陽可以獨立生活。”陽陽媽媽說,她有一本筆記本,記錄了陽陽點點滴滴的成長足跡,陽陽每一點進步,對她來說都是值得慶祝的喜事。

當天音樂訓練結束后,陽陽摘下耳機說:“媽媽,聽完了。”陽陽媽媽說,她相信兒子會越來越好,相信明天是美好的。

小寶也是羅明認識的一個孤兒癥孩子,知道了病因后,小寶的爸媽開始上網查資料,四處搜索康復培訓機構,因為自閉癥早一天介入治療,孩子就多一分希望.2004年春節剛過,小寶爸媽就帶著小寶來到康復中心接受訓練,將母子倆安頓下來,小寶的爸爸就急忙趕回福州上班,因為治療小寶所需的高額費用不允許他放棄工作.

呆在康復中心最初的兩個月里,小寶并沒有什么明顯的改善。

時間一天天過去,小寶的媽媽開始焦灼不安。

突然來到一個陌生的環境,讓小寶產生了不安和恐懼,還時常哭鬧。小寶爸爸只能通過長途電話關注著兒子的進展,他決定五一節過后再請假過去看兒子。

他多么希望小寶能夠在自己來看他的時候親自喊一聲“爸爸”啊!“爸---爸---小寶,看這里;爸---爸---看這里……”小寶媽握著兒子的手,一遍遍教他發聲.眼睛則緊盯著小寶,不時地用命令的語氣讓小寶看自己,并不斷把小寶的手放在自己的嘴上,讓他感覺到發聲時口中的氣流。

當小寶勉強發出含糊的“巴---巴”的聲音時,小寶媽馬上大聲說“小寶真聰明、小寶真棒”,然后將一根甜甜的棒棒糖塞進他的嘴里。這樣的訓練每天要反復進行上千遍,當小寶終于能夠清晰發出“爸”的單音時,已經整整過了五個月。

5月23日,小寶爸爸至今仍然清晰地記得這個日子。

那一天,當他舉著小寶最喜歡的棒棒糖出現在兒子面前時,小寶兩只眼睛亮亮地看著站在門口的父親,笑呵呵地沖著他叫了一聲“爸爸”。

小寶爸爸驚呆了,孩子終于主動叫爸爸了!那天,他和妻子像兩個孩子似的又哭又笑。那一刻,他們覺得所有的絕望、艱辛都隨著那聲“爸爸”消逝了,因為,他們看到了一點曙光。

那年年初,小寶和爸媽一起回到福州,在青島一年的康復訓練花了六萬多元,幾乎耗盡了他們的積蓄。回到福州后,小寶媽媽辭職了,到全國各個自閉癥兒童的康復機構學習,只要有講座,無論多遠她都趕去聽課。她要自己摸索一套最適合兒子的訓練方法,慢慢為小寶療“傷”。

“很多孤獨癥的孩子,因為錯過了訓練的最佳時期,變成了癡呆或者瘋子,很難想像一旦父母不在了,他們該怎么生存,想到這些,羅明就有了緊迫感。”

這是小寶爸爸經常掛在嘴邊的話,他想用一個父親對孩子的愛和責任,一步步把兒子拉出那個孤獨的世界。

由于小寶是個重度孤獨癥的孩子,在生活自理方面有困難。為了教會兒子上廁所---這件正常人眼里再容易不過的事,小寶爸爸用了整整一個夏天。他說,夏天氣溫高,反復訓練兒子上廁所不容易著涼。

去年這個夏天,他每天必做的一件事是不停地讓兒子喝水,然后反復訓練兒子如何脫褲子、如何用洗手間。

小寶爸爸每天晚上哄小寶睡覺要花上兩三個小時。許多孤獨癥兒童大多伴有多動癥,即使精疲力盡也不肯閉上眼睛睡覺。但只要兒子醒著,小寶爸爸就不停地跟他說話,講故事,不管他聽不聽得懂。他知道一旦不理兒子,兒子就會進入自己那個孤獨的世界。

朝來夕去,一晃小寶五歲了,他學會了說“爸爸”、“媽媽”、“我要吃”、“我要玩”,也會自己動手吃飯、上廁所,會簡單自理。期間有一陣子,小寶被送到普通的幼兒園里和正常的同齡孩子學習了幾個月,但最后又被小寶爸爸接回了家,因為普通幼兒園里一個老師要照顧十幾個孩子,而家長又不可能隨時陪伴左右,自閉癥兒童在這個群體里顯得格格不入,難免受到周圍同學的排斥,并且被迫從外部感受到家庭的環境猶如一個不再屬于他的封閉世界。

感受兒子情緒變化,小寶爸爸媽媽決定,不再執著于讓兒子上普通學校。

迪迪是很典型的一個孩子。

羅明第一次見到迪迪時,他剛剛吃完午飯,長得虎頭虎腦的,甜甜地笑著。如果不把他與自閉癥聯系起來,這個四歲的小男孩會是聰明活潑惹人喜愛的,可是一接近他,就發現他與平常孩子的不同。你叫他,他不應,依然甜甜地笑著;和他說話,他默然地沉浸在自己的世界里,不會搭理你。叫他、抱他、在他的眼皮下拍手,這些都不能引起他的注意。

不一會,迪迪把自己的右手插在衣服口袋里,不斷地搖晃起來。張老師帶了迪迪十個多月了,對他的情況再熟悉不過:“三歲多過來的,來的時候沒有任何言語,喜歡哭,不看人,對陌生人更是不理不睬,他的刻板行為就是‘轉圈’和搖手。”

迪迪依然在不知疲倦地搖晃著他的小手,張老師把他的手從口袋里拿出來,給他一根筷子,他馬上熟練地晃動起手中的筷子,再換上一張硬紙片,他依然把紙片晃得啪啪響。

“迪迪,快叫阿姨。”

張老師拉住了他的右手,指引著迪迪說話,好久,迪迪才吐出了機械的、含糊不清的兩個字,可眼睛依然望著被張老師拿走的那張紙片。“他說話完全是無意識的模仿,”張老師說,“迪迪屬于程度比較深的自閉癥,來這里十個月了,進步很明顯,由原來的沒有言語,到現在能發出所有的疊音,還會說‘鴨子’、‘阿姨’之類的詞語了。”

張老師還想要迪迪說出更多的詞匯,他不樂意了,突然朝張老師的左胳膊咬了下去……

“老師在學校里教,我在家里教,真的好難教呀,語言慢慢地恢復了些,怎么說呢,培訓總比不培訓要好。

他又愛亂跑,我要一刻不停地緊盯著他。”

迪迪媽媽一臉的悲傷。提到孩子的未來,她仍不敢想象,“我不知道他能不能好,什么時候能好。”迪迪的媽媽說,在FZ市,一個自閉癥兒童一個月培訓的費用大約在2000元左右,如果全托的話就是3000多元,這對很多家庭來說是一筆不小的開支。除了經濟上的壓力,這些“麻煩天使”們的家長更要承受社會壓力和精神上的煎熬。

“孩子今年六歲,該上小學了,片區里的小學讓我去報名注冊,我把孩子的情況和學校老師說了,他們倒是沒有拒絕接收孩子。

只是童童第一天上課就無論如何也不肯坐在老師安排的座位上,把自己的椅子搬到教室外面坐了一天。第二天好不容易被媽媽哄著坐在教室里了,結果不到十分鐘又坐不住,非得站起來在教室里走動,還拿著鉛筆去扎同桌的手,把小女孩嚇得哇哇直哭!”童童的母親忍不住搖頭嘆息道,“這種情況怎么可能和正常孩子一樣隨班就讀呢?舉止怪異讓同齡孩子疏遠,我們的孩子無法融入社會,大人不可能照顧孩子一輩子,他們的將來怎么辦?”童童的母親顯得非常無助。

作家林曉云 · 作家說

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